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①啓蒙活動(国内・海外への情報発信) ②患者会家族同士の交流、情報交換 ③MLCの研究動向の調査、学会・シンポジウムの参加 ④患者個人の臨床データ集約 ⑤その他、目的の達成に必要な活動
活動目的 「皮質下嚢胞をもつ大頭型白質脳症、MLCを治療できる世界へ」 MLCは国指定の脳神経難病です。2歳の息子がMLCと診断され、MLCの患者様、ご家族様を支援するために立ち上げました。
【設立日】 2021年9月 【会員数】 5人 【代表者情報】 代表者名:廣石 綾子(ひろいしあやこ) 電話番号1:090-3996-6479 【事務局情報】 名前:廣石 綾子(ひろいしあやこ)