かわさき市民活動ポータルサイト

応援ナビかわさき

MLC患者の会

最新情報

関連する投稿はありません。

プロフィール

MLC患者の会
えむえるしーかんじゃのかい

①啓蒙活動(国内・海外への情報発信)
②患者会家族同士の交流、情報交換
③MLCの研究動向の調査、学会・シンポジウムの参加
④患者個人の臨床データ集約
⑤その他、目的の達成に必要な活動

活動目的
「皮質下嚢胞をもつ大頭型白質脳症、MLCを治療できる世界へ」
MLCは国指定の脳神経難病です。2歳の息子がMLCと診断され、MLCの患者様、ご家族様を支援するために立ち上げました。

【設立日】
 2021年9月
【会員数】
 5人
【代表者情報】
 代表者名:廣石 綾子(ひろいしあやこ)
電話番号1:090-3996-6479
【事務局情報】
   名前:廣石 綾子(ひろいしあやこ)

自宅/オンライン
090-3996-6479
ayacoo907318@gmail.com

お問い合わせフォーム