最新情報
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①啓蒙活動（国内・海外への情報発信）
②患者会家族同士の交流、情報交換
③MLCの研究動向の調査、学会・シンポジウムの参加
④患者個人の臨床データ集約
⑤その他、目的の達成に必要な活動
活動目的
「皮質下嚢胞をもつ大頭型白質脳症、MLCを治療できる世界へ」
MLCは国指定の脳神経難病です。２歳の息子がMLCと診断され、MLCの患者様、ご家族様を支援するために立ち上げました。
【設立日】
2021年9月
【会員数】
5人
【代表者情報】
代表者名：廣石 綾子（ひろいしあやこ）
電話番号１：090-3996-6479
【事務局情報】
名前：廣石 綾子（ひろいしあやこ）