若年性パーキンソン病患者の為の「きぼうの会」

現在、日本には約１５万～２０万人のパーキンソン病患者がいます。
神経性難病とはいえ、決して珍しい病気ではなく誰もがなりうる病気です。

一方、全パーキンソン病患者の約10%が40歳代までの発症の若年性パーキンソン病患者といわれています。

稀少故に、周囲の理解を得られず孤独に悩んでいる患者もいます
。
現代の医学では、完治が出来ず尚進行する難病のため、発症年齢が低いほど、将来の不安は大きくなります。

長い闘病生活の中の、就労問題、経済問題、家族関係、結婚や出産問題など、困難なことが沢山あります。

｢きぼうの会｣は、医師、看護師、臨床心理士、社会保険労務士、管理栄養士、薬剤師、就労コーディネーター等各分野の専門家を交えてのセミナー開催や患者同士、介護者同士の情報の共有の場を提供することにより、患者のQOLの向上と将来に｢きぼう｣をもって社会の一員として暮らせることを目指しています。
・患者が抱える問題を、精神・身体・経済の３方向からとらえ、それぞれの専門分野の講師を招いてのセミナーの開催。
・患者及び家族同士の情報交換のための交流会の開催。

活動目的
・若年及び現役世代発症パーキンソン病患者が抱える、医療、福祉など闘病生活においての問題を、改善及び解決すること。
・患者及び介護者の「つながり」の場を提供し、患者が社会の一員として将来に「きぼう」を持って生きていけるようにすること。

活動PR
医療セミナー・就労セミナー・障害年金セミナー・リハビリセミナー・患者による体験談など

【設立日】
　2017年6月
【会員数】
　70
【会員の主な年齢層】
　30代,40代,50代
【会費の有無】
　有り（入会金500円）
【会員募集状況】
　募集中
【入会資格】
　若年性パーキンソン病に関心・理解のある方ならどなたでも。特にPCスキルのある方歓迎します。
【代表者情報】
　代表者名：加藤　ふみ代（かとうふみよ）